En conmemoración de la semana latinoamericana de la epilepsia, este año queremos "sembrar conciencia", regalando plantines de color violeta e información sobre primeros auxilios en epilepsia. En la plaza Pringles el día sábado 14 de septiembre a las 11 am
Además realizaremos charlas de concientización y de capacitación en todo el país para generar conciencia sobre la epilepsia, conseguir que las personas con epilepsia puedan desenvolverse con plenitud en nuestra sociedad, y cumplir con la meta de que
ninguna persona con epilepsia sufra discriminación por esta condición. Esta actividad fue declarada de interés municipal a través de un proyecto de la Concejala Norma Lopez.
La Alianza Argentina de Organizaciones de Epilepsia (en construcción) lidera esta iniciativa, llamando a la participación activa de la comunidad para unirse en esta acción. La primera iniciativa en conjunto de este año fue en el marco del Purple Day el 26 de marzo, iluminando al menos un monumento emblemático en cada una de las 24 provincias argentinas, para dar luz sobre la importancia de concientizar sobre la epilepsia, contado con la
colaboración de organizaciones y gobiernos locales. En esta oportunidad plantaremos árboles y/o plantas de color
violeta en distintas ciudades, siguiendo con nuestro mensaje de concientización, además de brindar información, especialmente orientada a los primeros auxilios que se deben prestar a una persona que tiene una crisis epiléptica.
Una iniciativa global de la Alianza de Organizaciones de Epilepsia: Lo que comenzó como una iniciativa de FundHemi ha evolucionado en una acción conjunta a nivel global. La campaña de Sembrando conciencia en esta semana latinoamericana de la epilepsia cuenta con la participación y apoyo de la Alianza de Organizaciones de
Epilepsia, que incluye a FUNDHEMI - SYNGAP1 – ESPACIO EPILEPSIA – ARGET – AME – ACTITUD DRAVET – AMIGOS
DE LA EPILEPSIA –– LAFORA CORRIENTES –– EPILEPSIA TIGRE – EPILEPSIA TIGRE. CALETA OLIVIA- INCLUIR- FASTLATAM. CORAZONES PÚRPURAS, BARILOCHE, entre otras. Esta alianza demuestra el poder de la colaboración para crear un impacto significativo y generar conciencia sobre la epilepsia a nivel nacional e internacional.
“Es importante que nos unamos para sembrar conciencia” Afirma Maria Marta Bertone presidenta de la FundHemi “la epilepsia es una de las enfermedades neurológicas más comunes pero sigue rodeada de estigma y desinformación, generando barreras y cargas para las personas que conviven con ella” Entre todos podemos hacer sociedades más inclusivas y solidarias”
¿QUÉ ES LA EPILEPSIA?
La epilepsia, una de las enfermedades neurológicas más comunes a nivel mundial, afecta a más de cincuenta millones de personas de todas las edades. Si bien las convulsiones son el síntoma más conocido, muchas personas con epilepsia pueden lograr el control de las crisis epilépticas o incluso liberarse de ellas, lo que
reduce el impacto de la afección. Sin embargo, otras personas pueden tener epilepsia resistente a los fármacos, rara o compleja, con comorbilidades debilitantes y altos niveles de discapacidad asociada. A pesar de su prevalencia, la epilepsia suele descuidarse en las agendas de salud pública. Las personas con epilepsia enfrentan un mayor riesgo de muerte prematura, hasta tres veces mayor que la población general.
Además, aproximadamente la mitad de los adultos con epilepsia enfrentan al menos otra afección de salud, lo que exacerba la complejidad de su atención. “La epilepsia afecta a cada vez más personas” afirma Daniela Krichak de Mundo epilepsia que es un grupo de familias en Rosario que surgió como una necesidad de contener y encontrar información “con lo cual consideramos que toda la población necesita conocer como ayudar o acompañar en una crisis epiléptica”
LA REALIDAD DE LA EPILEPSIA EN ARGENTINA
La epilepsia afecta a aproximadamente 1 de cada 100 personas en
Argentina, sin distinción de edad, género o clase social. Las crisis tienden a aparecer en la infancia o en la adolescencia tardía, pero la incidencia aumenta nuevamente después de los 65 años. Datos aportados por LACE (Liga argentina contra la epilepsia).
En Argentina, la Ley 25.404 busca proteger el pleno ejercicio de los derechos y proscribe todo acto que la discrimine y dispone especiales medidas de protección para su condición, no siendo impedimento para su inserción en la sociedad tanto educativa como laboral, con asistencia médica integral. Llevar a cabo programas de
investigación, docencia, prevención, diagnóstico y correcto seguimiento.
QUÉ ES LA SEMANA LATINOAMERICANA DE LA EPILEPSIA:
Durante la inauguración del 1er Congreso Latinoamericano de Epilepsia en Santiago de Chile, el 9 de septiembre de 2000, bajo el patrocinio de la Campaña
Global contra la Epilepsia - impulsada por la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE), el Bureau Internacional para la Epilepsia (IBE) y la Organización Mundial de la Salud (OMS)- se instauró esta fecha como el Día Latinoamericano de la Epilepsia. Desde ese día los esfuerzos de todos los países adherentes a esta campaña
estuvieron dedicados al manejo médico integral de la epilepsia y a incrementar la conciencia social sobre la epilepsia y la realidad que viven los pacientes y sus familias.
Durante la semana de la epilepsia previa o posterior al 9 de septiembre, se llevan a cabo jornadas charlas, seminarios, talleres orientados a educar de forma continua a los médicos y la comunidad en general para enseñar qué es la epilepsia, cómo se diagnostica, cuáles son los tratamientos disponibles y cómo se puede brindar apoyo a quienes la padecen, informando para evitar el estigma, discriminación y actitudes negativas que son más
perjudicial para la persona que padece este problema crónico que la propia enfermedad.
SOBRE FUNDHEMI:
La fundación de Hemisferectomía es una ONG de pacientes sin fines de lucro, que trabaja para
acompañar a los niños y jóvenes que tienen que atravesar cirugías de epilepsia como tratamiento de epilepsias complejas y poco frecuentes. Fundada en 2018 por María Marta Bertone y Juan Manuel Joaquin padres de un bebe que recibió una hemisferectomía para tratar un síndrome de west, brindan junto a sus voluntarios, servicios de acompañamiento a mas de 250 familias en IBeroamerica. FundHemi es parte de la Oficina Internacional para la Epilepsia IBE, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes FADEPOF, la Infantil Spams Action
Network ISAN.
SOBRE MUNDO EPILEPSIA:
es un grupo creado en Rosario para acompañar a las familias. Surgió como una necesidad de sentir que " no somos los únicos a los cuales nos acurre", una forma de encontrar respuestas desde
las experiencias vividas. Y contener en los momentos donde más se necesita.